Zonder meer

Drie maal in de week rijd ik richting mijn werk in mijn overheerlijke superauto. Mijn leopardtank-op-schaal en in de vorm van een vijf jaar jonge Toyota Aygo. Ik voel me heerlijk in dat kleine koekblikje. En als de tank vol is, dan ervaar ik dat als een krachtig symbool van vrijheid en mogelijkheden. Voor zolang als het duurt dan.

Die Aygo heeft een wat rudimentaire benzinemeter. Het bestaat niet uit een wijzertje dat traploos zakt als het benzinepeil daalt. Een Aygo heeft een digitale reeks van zes zwarte blokjes in het dashboard die plots verdwijnen als de vrijheidsrijder zoveel kilometers heeft gereden.
Dat symbool van vrijheid van mijn ‘tank’ met volle tank is heel sterk voor mij. Het maakt zelfs dat ik mijn auto alweer voltank als van de zes blokjes er slechts drie zijn weggereden. Wát een fijn gevoel, die volgetankte auto altijd ter beschikking.

Ondanks dat ik naast “partner van” ook maar gewoon mens ben, vind ik dat ik mijn plezier mag hebben, genieten van mijn auto, mijn baan en mijn vrijheid. In theorie dan. Als ik in mijn geliefde auto zit en naar mijn fantastische baan rijd, blijft altijd dat knagende gevoel dat mijn lief ook dolgraag in zijn eigen auto was gestapt om naar zijn baan te gaan. Daar heeft die MS helaas een blokje voor gestoken. Ik vind het moeilijk om die gedachten te blokken wanneer ik geniet van mijn eigen lolletjes in mijn leven. Mijn zes benzineblokjes worden struikelblokjes als ik denk aan mijn man die dit gevoel heeft moeten afstaan. Dat gevoel van bewegingsvrijheid, kunnen gaan en staan waar je wilt. Hij kan niet gaan en staan waar hij wil, want hij struikelt steeds vaker, en kan niet meer werken zoals hij ooit deed en liefhad. En zijn energie is zo laag dat het lijkt of zijn eigen brandstof structureel op reserve staat en er niet eens meer één blokje aan brandstof in hem zit.

Was het maar zo makkelijk om mijn lief even bij te tanken. Zijn struikelblokjes omzetten in blokjes en vol brandstof weer vrij te kunnen bewegen. Maar wie weet wat de toekomst brengt? Wie weet heeft de wetenschap ooit een rudimentair blokjesmetertje voor MS’ers die hen vertelt wanneer en vooral hoe ze weer kunnen bijtanken.

Op maandag 17 september 2012 gingen we met het lood in de schoenen naar het UWV. Het oordeel van de keuringsarts werd ons die dag medegedeeld.
Zoals gewoonlijk waren we weer veel te vroeg aanwezig, omdat we door de stress zo bang waren dat we te laat zouden kunnen komen door files, klapbanden, ongelukken, stoplichten, brug open, omleidingen of al het voorliggend bij elkaar opgeteld.

Gek genoeg hinkte manlief op twee gedachten, die beiden ondenkbaar voor hem waren. Hij sprong ook deze dag van de één op de ander: “Mijn hemel, stel nou dat ik word goedgekeurd voor arbeid. Hoe moet ik in godsnaam nog werken?! Ik kan het helemaal niet meer!” En vervolgens: “Oh nee, ze zullen me toch niet afkeuren…? Dan kan ik nooit meer werken! Wat moet ik dan in vredesnaam doen…?!”.

Het vonnis was eigenlijk zoals al wel verwacht. De keuringsarts vertelde het ons zonder er omheen te kletsen: “Meneer, ik kan helaas geen andere conclusie trekken dan dat u geen benutbare mogelijkheden heeft. Geen enkele werkgever wil u in dienst hebben”. En het vierkantje naast de afkorting “GBM” werd aangekruist op het keuringsformulier.

We slikten beiden hoorbaar. De tandwielen in onze beide hoofden begonnen knarsend te draaien. Voorzichtig zei ik: “Er zijn toch zeker wel een aantal bedrijfstakken die nog veel nut halen uit iemand met MS in de fase waarin René verkeert? Hij heeft talenten, ideeën en nog mogelijkheden zat,…. toch…?”.

Keuringsarts: “Nee. [René aankijkend]. U kunt niet langer dan 15 minuten aaneengesloten werken. Daar zit géén ènkele werkgever op te wachten. U behoort daarom nu tot de categorie: GBM”. Ze zei nogmaals, ditmaal staccato: “Geen – Benutbare – Mogelijkheden. U zult ook nooit meer hérkeurd worden. Dat heeft geen enkele zin met uw ziekte en de progressie ervan.”

Weifelend bedankten we voor het gesprek en liepen terug naar de auto. Ineens twijfelde ik of manlief nu dan nog wel méér dan een kwartier mag autorijden. Maar dat valt niet onder betaalde arbeid, bedacht ik me.

Sindsdien zie ik mijn schat vechten met zijn nieuwe stempel. GBM. Hij voelt zich nutteloos. Hij was nog niet lang geleden een succesvolle projectmanager in de ICT-wereld, die projecten van vele miljoenen euro’s leidde. Als een waar Napoleon-met-humor heeft hij zichzelf inmiddels geslagen tot “Manager Vaatwasser”, maar zelfs daarin voelt hij zich inadequaat. Hij laat namelijk wel eens wat vallen.

In mijn wens hem weer een goed gevoel over zichzelf te geven, probeer ik op allerlei manieren uit te leggen dat het slechts een term is. Dat mensen méér zijn dan een stempelafdruk in een dossier van het UWV. Dat hij in elk geval voor míj zoveel méér is dan een man zonder arbeidsmogelijkheden. Hij blijft er echter maar mee doorknokken.

Op een zondagochtend zeg ik bij wijze van grap tegen hem dat ik liever een man met GBM heb die voor mij als steunkous dient dan dat ik een werkende vent heb die zich als lodderkous gedraagt. René lacht ineens van oor tot oor en begrijpt op dat moment wat ik al die tijd al bedoel. In het geweld van ons leven, met ongewenste kinderloosheid, MS, arbeidsongeschiktheid, gedwongen verhuizing vanwege MS, mijn vader met Parkinson en dementie, etc., etc., is hij mijn psychische steunkous. Hij biedt me de stevigheid die ik nodig heb. Door hem kan ik het allemaal aan. Bij hem kan ik uithuilen en weer doorgaan. Hij verzacht de pijn en houdt me staande als ik het gevoel heb dat ik zal instorten onder de draaglast. We zien in onze omgeving genoeg partners die alleen met zichzelf bezig zijn. Geen steun bieden aan hun lief wanneer nodig, maar alleen kijken naar hun eigen lasten en lusten. Doe mij maar 100 keer liever mijn steunkous met GBM dan zo’n lodderkous met de status van een goede baan.

De geboortekaartjes stapelen zich weer op, op de tafel in de kantine van mijn werk. Ook die van door iedereen geliefde ex-collega’s, van wie de dikke-buik-foto’s altijd op het prikbord worden gehangen. Altijd wel weer een volgende bolle buik, die de vorige opvolgt. Altijd weer zichtbaar dat het is gelukt, waar ik altijd heb gefaald. De ‘dit is vruchtbare grond’-grappen zijn weer niet van de lucht, en ik bekort mijn aanwezigheid door snel nog een kop thee uit de automaat te trekken om vervolgens ongemerkt weg te glippen uit deze babypraat.

Door mijn hele medische mallemolen-traject slaag ik er niet in om bevallingsdata van anderen te vergeten. Ik weet precies hoeveel weken iemand zwanger is en wat de uitgerekende datum is. Ik weet dus ook dat al die vrouwen, met een tussenpoze van enkele dagen of weken, allemaal ‘mamma’ worden. In de aanloop naar dat moment, waar ik al die tijd als een boer met kiespijn naar uitkijk, heb ik zo veel spanning opgelopen, dat ik een dik ontstoken oog heb. Een voor mij bekende kwaal, die me aangeeft dat ik moet ontspannen. Het is alsof mijn lijf zich verzet tegen mijn inmiddels deskundige tranenwegslik-acties van de laatste tijd.

Ooit, toen wij net de medische mallemolen in doken, grapten een toenmalige jonge stagiaire en ik al zuur dat zij vermoedelijk eerder een kind zou krijgen dan ik. Tussen de vele geboortekaartjes op tafel, ligt dat van haar prachtige dochter. Het voelt als een ultieme dolksteek in mijn huilende hart.